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这个孩子该不该继续治疗?
来源:中国癌症网     点击数:     更新时间:2007-4-20 23:06:23  
身患罕见恶性肿瘤全家为此债台高筑这个孩子该不该继续治疗?

新闻背景:

一起罕见的恶性肿瘤病例,患儿父母为孩子治疗已经花费17万元,其中借债11万元,且卖掉了自家的房子……是继续借债给孩子进行结果难料的治疗,还是停止治疗,回家养护避免债台越筑越高?

记者想起意大利医生切奇的话:“像恶性肿瘤患者,绝大多数是无法治愈,住院治疗是没有用的。医生就应该劝告患者或他的家人,不要再为患者治疗了,在家里护养就很好,只要能抑制患者的疼痛就可以了。”

记者能够体会患儿父母那颗泣血的心。但当一位同行问记者:“如果你的孩子得了这种绝症,你难道就真不给孩子治疗了吗?”记者听罢无言以对。

这无疑涉及到国人传统的就医观念问题。在理智与情感之间,在传统旧观念与现代新观念之间,该作出怎样的选择呢?这是一个敏感而沉重的话题。

罕见的恶性肿瘤

在北京中日友好医院的一间病房里,躺着一位身患恶性肿瘤的患者,患者叫郭林,今年17岁,是内蒙古呼伦贝尔盟额尔古纳市一个贫穷的养路工人家庭的孩子。两年前,在郭林的肛门周围发现了一个肿块,9个月后以“肛周脓肿”在当地医院做了手术。术后医生怀疑是“恶性肿瘤”。2001年2月,郭林到北京中日友好医院中医肿瘤科就诊,该院曾邀请协和医院、301医院、医科院肿瘤医院会诊,确诊为“原始神经外胚层瘤”。

这是一种罕见的恶性肿瘤,一般肿瘤资料上很少记载。中日友好医院中医肿瘤科首次发现这种病例。由于缺乏有效的治疗手段,治疗4个月后,院方考虑到郭林家的经济状况,建议其回家养护。

2001年11月,中日友好医院发现了一种新的化疗药物,建议郭林再回中日友好医院治疗。在这之前的一个月,郭林的病情发展很快,体重下降了十多斤,胸水长满了左胸腔,走几步就要大口喘气,肛门旁边又发现了一个肿物,腹股沟又发现一个淋巴结,胸膜上长出了很多肿瘤。

昂贵的化疗费用

郭林的父亲郭景和是额尔古纳市公路养护管理站的工人,月收入900元,扣除各类“社会保险”费用,到手700元现金。郭林的母亲与父亲一个单位,是食堂的厨师,每年只能领到5个月的“夏季工资”(当地寒冷,冬季停工),扣除“社会保险”后,据郭景和讲“一年只能拿回1000多块钱……”郭林的父母为孩子治病截止到目前已经花费17万元,其中11万元是从父母的单位和亲朋好友借的债,另外6万元中包括变卖房子的3万多元。

目前用于化疗最好的药品,一支价格在三四千元左右,一次一般使用三到四支,需上万元。而普通的化疗药品价格一般几十元或几百元一支。即便郭林不进行任何治疗,他一月的住院费也在5000元左右。郭林的肿瘤已经转移到淋巴结,做了局部的切除。郭林曾一度胸部积水造成压缩肺,呼吸困难,有窒息的危险,必须抽胸水;抽胸水就造成他体内大量蛋白流失——当时急需补充4000毫升蛋白,否则要危及生命,于是中日友好医院肿瘤科的全体医务人员为郭林救急捐款近4000元。

为什么还要继续治疗

那么为什么还要继续给他治疗呢?郭林的主治医师崔慧娟大夫说:“这是家属要求的。而且这个孩子有很强的求生欲望。一般病人到这一步,都是这样。谁不想活着埃这很难说,只要有百分之一的希望,我们就要做百分之百的努力。我们中医肿瘤科是新药验证基地,我们寄希望于新药。但是新药一般是很贵。由于郭林的家境困难,还有两种价高的、效果好的化疗药一直没有用。如果有钱的话,用这两种试一试,或许会有一定效果。我们希望能通过媒体为孩子呼吁一下,希望能的到社会有爱心的人们的捐助。”

当记者和崔大夫谈到“经常性社会捐款,社会爱心也会麻木”时,崔大夫感叹道:“这确实是个问题。是否应该呼吁,依靠国家或企业成立个贫困儿童大病救助基金会,救助这样的孩子。”

崔大夫对记者说:“一般做化疗后多会对肿瘤起到抑制的作用,可是对他没有用。真是难治。我们曾经采用过一种新药,观察了一个月无效。这种肿瘤顽固性很高,长得很快。一般增长快的肿瘤,对化疗十分敏感。但是他得的这肿瘤化疗对它不起作用。这是我自从毕业后见到的第一例,也是我们肿瘤科见到的第一例。以前也有这种肿瘤,由于我国医学科学不发达,诊断不出来,现在可以诊断出来了,但是目前找不到有效的治疗手段。”

当记者又问,如果这次治疗无效,你们医院是否就让他回家时,崔大夫很无奈地说:“是的。没有社会捐款,只能……”但她又说:“我们目前急切地寄希望于药厂和新药了。方才北京益普四环医药技术开发公司给我们来电话,他们愿意免费提供‘紫彬醇’,是一种化疗效果比较好的药。一支的价格1000多元,化疗一次用七八支吧。这药是由厂家免费提供的。另外,我们希望通过媒体向对该病有过治疗经验的专家求助,希望能够得到治疗上的指导和帮助。”

受多大的罪我都能忍受

记者问郭林:“化疗疼不疼?”

郭林说:“怎么不疼?天天晚上都疼醒。前两天都快把我疼死了。”

崔大夫告诉记者:“郭林做化疗的时候,没有钱买营养品,吃饭就恶心,但是他拼命地一点一点地往下咽,非常痛苦。连护士看着都哭了。他现在就在疼。癌症病人经常会有剧烈疼痛,一般医院就使用吗啡和杜冷丁给病人止痛。郭林知道经常服用它们会成瘾,对身体无益,他宁可忍着剧烈的疼痛,也不服用这类止痛药。郭林是个好学生,一直是班里的前三名,他的理想是考清华大学。我们医院团委在今年6月14日那天的下午,特意派车带着急救设备护送他到清华大学的校园参观游览,也算是满足了这孩子的部分心愿吧。他可能知道自己的病很难治愈,但他从不放弃治疗,从不像某些病人那样悲观失望。他的脸上经常带着笑。他说‘只要能治好我的病,受多大的罪我都能忍受’。”

现在最想干什么

记者第一次见到郭林的时候,他脸色苍白,气色尚可,正侧身躺在病床上,右手抱着一只鲜艳的靠垫。小郭林从外表上看很结实,一张脸长得很周正,只是过于苍白。他的话不多,但有问必答,说罢常常憨厚地一笑。

崔大夫介绍说,抽完胸水以后,郭林使用了沈阳协和制药有限公司无偿赠送的一种控制胸水的药物“高聚生”,现在看起来好多了,连掉光的头发也长出来不少。靠垫是医院护士送的,因为他手臂一压在身上就疼,放在靠垫上会舒服一点。他每天要吃六次药,输液八九个小时。他的手背和右胸处都是针痕。第一次来北京看病的时候,郭林去了故宫、颐和园等处,问他为什么没去自己仰慕的清华大学看一看,他说:“我打一上初中就想上清华,所以当时就不想去参观了,等将来考上了,天天都在清华。”前两次来北京看病的时候,郭林带着课本,这次来,他没有带。郭林每天能做的运动就是在医院大院里走走,此外看看报纸和护士给买的漫画书。

记者问郭林,知不知道自己的病情?他点点头。记者又问他,现在最想干什么?他说了四个字:回家,上学。

郭林的父亲说

郭林的父亲郭景和对记者说:“给孩子治疗的钱都是亲戚朋友和单位给凑的。有些人认为孩子可能没救了,我对医学不太了解,但是孩子只要有百分之一的希望,我就要尽百分之百的努力。你问我还能不能借到钱……借也能借到。即便救不活的话,

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